„Selbsthilfegruppe für Betroffene von Nebennierenkarzinomerkrankungen e.V.“

Nebennierenrindenkarzinome sind seltene Tumore und ihre Prognose ist insgesamt eher ungünstig, u.a, weil diese Tumoren viel zu spät entdeckt werden.
Die Behandlungsmöglichkeiten stecken aufgrund der Seltenheit des Nebennierenkarzinoms noch in den Kinderschuhen und sind keineswegs standardisiert. Aus diesem Grund gibt es in der Diagnostik und Behandlung immer wieder Unsicherheiten und Unklarheiten. Aber nicht nur die Ärzte tun sich mit einer solch seltenen Krankheit häufig schwer, sondern es sind vor allem Patienten, Patientinnen und ihre Angehörigen, die sich aufgrund fehlender Informationen allein gelassen fühlen.

Um hier Abhilfe zu schaffen ist am 31. Juli 2010 die bundesweite Selbsthilfegruppe für Betroffene von Nebennierenkarzinomerkrankungen e.V. als gemeinnütziger Verein gegründet worden.

Das Hauptziel des Vereins ist die Bekämpfung dieser Krankheit und seine Schwerpunkte sind:

  • die medizinische Versorgung von Patienten mit Nebennierenkarzinom zu verbessern
  • Hilfe zur Selbsthilfe für Patienten mit Erkrankungen der Nebenniere zu ermöglichen
  • den Erfahrungsaustausch unter den Betroffenen und den Kontakt zwischen Betroffenen, Ärzten und anderem medizinischen Fachpersonal zu fördern, und
  • die Forschung auf dem Gebiet von Nebennierentumoren intensiv zu unterstützen und finanziell zu fördern.

Sie sind herzlich willkommen mit Ihrer Mitgliedschaft die Ziele des Vereins zu unterstützen.